03 Mar 28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
La importancia de la investigación y del diagnostico sobre las enfermedades raras para adecuar la respuesta educativa de la manera mas ajustada posible a las características individuales de los alumnos de los Centros de Educación Especial.
La mitad de las consultas de pacientes con una enfermedad rara quedan sin diagnóstico con las pruebas que existen en la actualidad. En las enfermedades raras es un hecho que, aproximadamente, el 50% de los pacientes que consultan se quedan sin diagnóstico con las pruebas que existen a disposición. Se trata de compartir información en un gran banco de datos y abaratar las tecnologías. Esto se debe a que muchas enfermedades son difíciles de diagnosticar porque no hay rasgos definitivos que hagan sospechar cuadro clínico concreto. Entre estas enfermedades están los trastornos del desarrollo y del espectro autista y la discapacidad intelectual, estos casos son en su mayoría alumnos de Centros de Educacion Especial que pasan por un sinfín de consultas médicas buscando respuestas que no siempre llegan. Para otros cuadros ya definidos previamente y con anomalías más específicas, la tasa de diagnóstico es mucho más alta. También hay otras enfermedades que se quedan sin diagnóstico y que pueden ser a raíz de infecciones víricas. Es decir, hay un porcentaje que puede deberse a causas ambientales no objetivadas, pero la mayoría son por causas reales que no se han detectado.
Desde el Centro de Educación Especial AENILCE damos respuesta a las características individuales que presentan cada uno de nuestros alumnos, de la manera más ajustada posible para potenciar cada una de sus capacidades. El Centro de Educación Especial AENILCE, más concretamente desde su Departamento de Orientación apoya a las familias de alumnos con enfermedades raras a que no cesen en su empeño de un diagnostico ajustado y correcto.